Un día un amigo me preguntó qué sentía teniendo fibrosis quística y le respondí: ¨Tengo la sensación de estar respirando a través de una pajita¨.
Cuando era pequeña imaginaba un objeto atascado en mi pecho, algo así como un instrumento musical. Antes de llegar a entender la enfermedad, siempre pensaba que algún día aquel objeto sería retirado de mi pecho y me sentiría mejor. Pero incluso cuando la enfermedad se volvió real, traté de seguir imaginando.
Entonces, ¿qué se siente teniendo fibrosis quística? Puedo decirte que me levanto por las mañanas y siento mis pulmones. No siento el resto de mi cuerpo. Siento mi pecho. El aire que fluye o la falta de éste.
La fibrosis quística se asemeja a un tambor, que cuando es percutido emite un sonido que vibra y golpea cada esquina de tu cuerpo extendiéndose fuera de los oídos.
Cambia como las estaciones: algunos días los síntomas son menores. Me encantan estos días. Sin embargo, otros, similares a los del invierno, siento la fibrosis quística congelada dentro de mí.
La FQ se siente como un equipaje durante un largo viaje. Quieres dejarlo a un lado de la carretera desesperadamente, pero por alguna razón no te puedes desprender de ello.
Pero me es difícil explicar qué experimento padeciendo esta enfermedad cuando es la única cosa que he conocido. Así que os dejo la siguiente pregunta: ¿qué se siente cuando no se tiene fibrosis quística?
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